⌕La historia detrás de Desde mis ojos
Un cuento nacido de la experiencia, de muchos “¿por qué?” y de la necesidad de comprender antes de juzgar.
Desde mis ojos nació de muchos «¿por qué?».
Como madre, veía que muchas de las cosas que le ocurrían a mi hijo no siempre eran fáciles de comprender para quienes le rodeaban.
¿Por qué necesita ayuda?
¿Por qué algunas cosas le cuestan más?
¿Por qué va a terapia?
¿Por qué a veces necesita hacer las cosas de otra manera?
¿Por qué tiene tantas crisis?
¿Por qué grita, corre, se esconde o reacciona así?
Y, demasiadas veces, todo aquello terminaba reducido a una frase: «se ha portado mal».
Durante mucho tiempo, cuando iba a recogerlo al colegio, escuchaba casi a diario cómo se había portado. Y yo intentaba explicar qué podía haber detrás: que estaba nervioso, que no había comprendido una situación, que algo le había desbordado, que necesitaba anticipación o ayuda, o que aquello que había ocurrido era mucho más complejo que «portarse bien» o «portarse mal».
Esa mirada terminó afectándole. A día de hoy sigue preocupándose, llegando a obsesionarse en algunos momentos con preguntas como:
«¿Me estoy portando bien?»
«Dile a mi madre cómo me estoy portando».
Y precisamente uno de mis objetivos al escribir este cuento era romper ese esquema.
Una conducta no define a un niño. Comprender qué puede haber detrás de una crisis no significa ignorar lo ocurrido, sino tratar de entender qué está pasando, qué factores pueden estar influyendo o qué puede estar necesitando esa persona y qué apoyos pueden ayudar.
Como PT, además, llevaba años encontrándome con otros muchos «¿por qué?» dentro del aula:
«¿Por qué él tiene ayuda y yo no?»
«¿Por qué a ella le dejan hacer eso?»
«¡Qué morro!»
«Es que es autista».
«Es que tiene dislexia».
Sentía que faltaba una herramienta sencilla que nos permitiera hablar de todo esto con naturalidad, sin señalar y desde el respeto.
Las gafas ya existían antes del cuento
Desde pequeño utilizaba con mi hijo la metáfora de las gafas para ayudarle a comprender que él podía estar viendo, sintiendo o viviendo una situación de una manera y que los demás podían no entenderla de la misma forma.
Las gafas nos ayudaban a poner palabras a esas diferencias de mirada.
Con el tiempo pensé que aquella metáfora que nos había acompañado podía ser útil también para otras familias, niños y niñas, docentes y profesionales.
Así se convirtió en el hilo conductor de Desde mis ojos: unas gafas que nos invitan a intentar comprender aquello que desde nuestra propia mirada quizá no conseguimos ver.
No para ponernos literalmente en el lugar de otra persona, porque nunca podremos sentir exactamente lo que siente alguien distinto de nosotros, sino para recordar que nuestra manera de interpretar una situación no es la única posible.
A veces vemos una conducta.
Puede haber miedo.
Confusión.
Dolor.
Cansancio.
Sobrecarga.
Un entorno demasiado ruidoso.
Una demanda que no se ha comprendido.
Una necesidad que todavía no ha encontrado cómo expresarse.
Las gafas nacieron para detenernos un momento antes de sacar conclusiones.
Una historia real, pero no todas las realidades
El cuento está inspirado en la realidad de mi hijo, pero no cuenta toda su realidad.
No aparecen todas las situaciones que vive ni todos los apoyos que utiliza. Tampoco están representadas todas las formas de comunicación, todos los recursos de accesibilidad ni todas las realidades que encontramos en nuestras aulas.
Me habría encantado incorporar, por ejemplo, sistemas aumentativos y alternativos de comunicación, otros recursos y apoyos de accesibilidad.
Pero no podía contarlo todo en un solo cuento.
Elegí conscientemente una historia sencilla y un lenguaje accesible. Desde mis ojos no pretende representar todas las realidades ni convertir la experiencia de mi hijo en la experiencia de los demás.
Una realidad no invalida otra. Una necesidad no es más importante que otra.
Cada persona es diferente. También lo son sus fortalezas, sus necesidades, su forma de comunicarse, de aprender, de relacionarse y de participar.
Por eso tampoco quise que el diagnóstico fuera el protagonista.
Los diagnósticos pueden ser importantes para comprender determinadas características, orientar algunos apoyos, acceder a recursos o tomar decisiones. Pero las necesidades de una persona no empiezan a existir cuando reciben un nombre, ni necesitamos conocer su diagnóstico para respetarlas.
Un niño no necesita conocer el diagnóstico de otro para respetarle y tener en cuenta sus necesidades. Un adulto tampoco.
Podemos comprender que el ruido, la luz, el movimiento, una instrucción poco clara o demasiada información a la vez pueden dificultar una situación.
Que alguien puede necesitar más tiempo para procesar, comprender o responder. Que puede necesitar anticipación, apoyos para organizarse, movimiento, descansos, otras formas de acceder a la información o diferentes maneras de comunicarse y participar.
Las necesidades pueden ser sensoriales, perceptivas, cognitivas, comunicativas, motoras, emocionales o estar relacionadas con las demandas del propio entorno.
Y podemos respetarlo sin pedirle una etiqueta que justifique cada apoyo.
No necesitamos entenderlo todo para respetar, pero intentar comprender cambia nuestra manera de acompañar.
Un cuento para mirar hacia fuera y también hacia dentro
Los recursos que acompañan a Desde mis ojos nacen también con ese propósito.
No solo para que los demás aprendan a comprender a quienes pueden necesitar determinados apoyos, sino para ayudar a los propios niños y niñas a conocerse, identificar sus necesidades, reconocer emociones, expresar lo que les ocurre y descubrir qué cosas pueden ayudarles.
Porque no siempre un niño puede explicar qué le duele, qué le molesta, qué le está ocurriendo o qué ayuda necesita.
Y cuando todavía no puede hacerlo, nuestra responsabilidad es ofrecerle formas accesibles para comunicarlo y aprender también a reconocer cómo ya se está comunicando.
Con palabras.
Con gestos.
Con imágenes.
Con pictogramas.
Con sistemas aumentativos y alternativos de comunicación.
Con los apoyos que necesite.
La comunicación no empieza y termina en el lenguaje oral.
Y comprender, comunicar y construir entornos accesibles no puede ser responsabilidad únicamente de quien encuentra las barreras.
Nos corresponde a todos.
Alumnado, familias, docentes y profesionales.
Desde mis ojos está pensado para ser compartido, hablado y trabajado en comunidad.
Para conocernos mejor.
Para comprender que dentro de un mismo grupo puede haber muchas formas de sentir, aprender, comunicarse y participar.
Para aprender a preguntar qué necesita otra persona.
Y también para aprender a reconocer y comunicar qué necesitamos nosotros.
Cuando los apoyos se confunden con privilegios
Una de las preguntas que escuchamos con frecuencia en las aulas es:
«¿Por qué él puede y yo no?»
Y es una pregunta que merece una respuesta.
Un niño puede necesitar más tiempo, apoyos visuales, unos cascos, anticipación, ayuda de otro profesional, un descanso o realizar una actividad de otra manera.
Eso no significa tener ventaja.
Tampoco significa esperar menos de esa persona.
Significa reconocer que no todas las personas parten de las mismas condiciones ni encuentran las mismas barreras.
Eso es equidad: reconocer que no todas las personas necesitamos lo mismo, identificar las barreras que pueden dificultar la participación y ofrecer los apoyos y ajustes necesarios para que cada una pueda aprender, participar y desarrollarse.
Hablar de equidad con los niños y niñas también es enseñarles que recibir cosas diferentes no significa recibir un trato injusto.
A veces, para poder participar en igualdad, necesitamos apoyos diferentes.
La inclusión no es solo estar
La inclusión tampoco consiste únicamente en compartir un aula, un patio o una actividad.
Podemos estar físicamente en el mismo lugar y, aun así, no poder participar de verdad.
Incluir significa construir entornos donde diferentes formas de ser, aprender, sentir y comunicarse tengan un lugar real, eliminando barreras y creando apoyos para que todas las personas puedan participar y pertenecer.
Eso implica mirar también al entorno.
Preguntarnos si una actividad es comprensible.
Si hemos anticipado lo que va a ocurrir.
Si existen distintas formas de participar.
Si hemos dado tiempo suficiente.
Si la comunicación es accesible.
Si estamos interpretando una dificultad como falta de voluntad.
Si estamos pidiendo a una persona que se adapte constantemente a un entorno que nunca se adapta a ella.
La inclusión no depende únicamente de lo que pueda hacer un niño.
También depende de lo que seamos capaces de construir alrededor.
Comprender antes de juzgar
Ese es el verdadero propósito de Desde mis ojos: reconocer y respetar diferentes formas de estar en el mundo.
Dejar de reducir lo que vemos a «se porta bien» o «se porta mal» y empezar a preguntarnos qué está ocurriendo, qué necesita esa persona y cómo podemos acompañarla.
Dejar de comparar apoyos y empezar a hablar de equidad.
Dejar de utilizar los diagnósticos como explicación de todo y empezar a conocer a las personas.
Y, cuando alguien todavía no pueda explicar lo que le ocurre, ayudarle a encontrar su manera de hacerlo.
Porque Desde mis ojos no nació para explicar cómo es un niño.
Ni para enseñar una lista de características.
Ni para ofrecer una única explicación sobre por qué alguien actúa de una determinada manera.
Nació para invitarnos a mirar de otra manera.
A preguntarnos qué puede estar ocurriendo antes de juzgar.
A reconocer necesidades sin exigir etiquetas que las justifiquen.
A comprender que los apoyos no son privilegios.
A ayudar a cada niño y cada niña a conocerse, expresarse y participar desde su propia manera de ser.
Y a recordar que detrás de aquello que vemos siempre hay una persona mucho más compleja que una conducta, una dificultad o un diagnóstico.
Desde mis ojos nació para recordarnos a que comprender al otro también implica revisar nuestra propia mirada, y para ayudarnos a construir espacios donde cada niño y cada niña pueda sentirse respetado, escuchado y parte del grupo.
Referencias que sustentan esta mirada
Esta selección reúne trabajos que fundamentan una mirada contextual, relacional, neuroinclusiva y centrada en los derechos comunicativos.
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- Benson-Goldberg, S., & Erickson, K. (2020). Graphic symbols: Improving or impeding comprehension of communication bill of rights? Assistive Technology Outcomes and Benefits, 14, 1–18.
- Brady, N. C., Bruce, S., Goldman, A., Erickson, K., Mineo, B., Ogletree, B. T., Paul, D., Romski, M. A., Sevcik, R., Siegel, E., Schoonover, J., Snell, M., Sylvester, L., & Wilkinson, K. (2016). Communication services and supports for individuals with severe disabilities: Guidance for assessment and intervention. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 121(2), 121–138. https://doi.org/10.1352/1944-7558-121.2.121
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- Milton, D. E. M. (2012). On the ontological status of autism: The ‘double empathy problem’. Disability & Society, 27(6), 883–887. https://doi.org/10.1080/09687599.2012.710008
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